这是当时世上最贵的药，然而那些哭诉药贵病人，居然是药厂自己找来的？
最近，《我不是药神》大热，关于药品的定价问题也成了网友们讨论的热点，
其实早在这部电影之前，加拿大有一部纪录片也讲述了一个关于药品定价的故事...
这部片子叫《世界上最贵的药的真实成本》，是2015年由加拿大CBC新闻拍的，
围绕的，是一种叫Soliris的药，它的中文名为“依库珠单抗”
在当时，它被称为是全世界最贵的药，
它可以决定一个人的生死，但售价无比高昂，一个病人一年的费用约为50万美元，几乎是在美国西雅图买一套二居室的价格，而且病人需要终身用药。
关于这个药，人们有各种各样的评价：
“这是一种可以改变命运的药”
“这个药价格真的太贵了，但我还是希望更多的病人可以用到”
“这个药的定价实在是过高”
“这个药可以救我的命”
然后，镜头转到了一个正在输液的13岁小男孩，
他叫Josh，3年前，他突然得了一种“怪病”，
他的舌头会不自觉的挂出嘴外，头也无法立起，
他在医院待了一个半月，医生表示，他得了一种罕见的血液疾病，
他的生命危在旦夕，
但是后来，医生给他开了一种药，他的病情立即就好转了，
那个药便是Soliris，
Soliris主要用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, PNH）和非典型溶血性尿毒症候群(atypical hemolytic uremic syndrome, aHUS) ，
这两种都是非常罕见的疾病，大概一百万人中只有1、2个会得这种病，
两种疾病中，免疫系统都会开始攻击摧毁血红球，最终导致贫血，血栓，器官衰竭，以及死亡。
Soliris并不能治愈这两种疾病，
但它可以保护人体的组织和器官不被攻击。
这样，患者就可以回归正常生活。
想要保持这种状态，患者需要每隔一个星期注射一次Soliris，
Josh每次会注射4小瓶的Soliris，
虽然病情控制住了，但Soliris这种药品的价格，不是一般人能承受的，
以Josh为例，他每两个星期就要花费28000加元，
算下来，每个月就要5.4万加元，一年要64.8万加元。
而且要终身用药…
这是Josh家人完全无法承担的…
但是Soliris是让Josh活命的唯一方式...
怎么办呢？
Josh家人决定求助媒体，
他们想要用自己的故事给政府施压，最终让政府为这昂贵的药品买单。
Josh开始四处做演讲，分享自己患病的痛苦经历，
Josh的家人也开始接受各种记者采访...
各种曝光向加拿大政府施压..
这一切... 他们做的都无比熟练....
然而，
他们一家人其实并没有任何应对媒体的经验，本来也压根不知道该怎么用自己的故事制造轰动的效果，
但是在整个联系，应对媒体的过程中，所有事情却进行得井井有条。
为什么？
因为有一个公关公司在背后帮助他们，
为什么这个公关公司要帮助他们？
因为它受雇于Alexion…
而Alexion正是药品Soliris的制造商…
所以，为啥一个药厂要帮助病人四处找媒体哭诉自己的药贵？？
为什么需要这样的公关宣传？
因为他们知道，他们卖这么贵，一般的家庭是根本负担不起Soliris的。 他们又不想降价，因为生这个病的人本来就少。
他们，只能找其他人来给这些病人的药费买单。
而这样承担药费的，他们想到了政府....
他们要给政府施压，让政府出钱，这生意才能做的下去…
而Josh一家，也并不是唯一一个受到Alexion公关协助的对象，
全世界各地很多的病人游说团体，都有受到Alexion的资助，
他们的目的，是将一个个病人变成活动家。
他们的在公关公司的协助下，
用自己一个个悲惨的故事，打动人心....
《小孩，大病》
“我真的很害怕，我怕再也没有机会退休，再也没有机会看到孩子们长大成家”
“我无法想象，他们竟然可以给一个人的生命标价”
媒体镜头中的病人往往都是病情非常糟糕，遭遇非常可怜的，
每次看到他们的故事，真的很难不心生同情。
而这，也正是药厂想要的…
故事越悲惨，吸引的关注越多，政府就越重视，
那让政府出钱支付药费的希望也就越大…
只要政府出钱了，就意味着他们可以从这个病人身上一年挣到60万加币... 一直到终生...
这一波暗箱操作，在很多地方成功了.....
比利时有个叫victor的小男孩因为患上非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)，住进了加护病房，危在旦夕，
唯一能救他一命的，便是Soliris。
在用了Soliris一天之后，victor的病情便大为好转。
家人知道这种药很贵，但这又是唯一的救命药，
没有办法，只能用，
用了之后，他们寄希望于政府能帮他们支付这笔药费。
然而，事情的进展并不顺利，
这么贵的药，连政府也不能爽快点头…
于是，比利时政府官员跟Alexion公司展开谈判，希望他们能降低药品的价格。
但是，双方都不让步，谈判陷入了僵局。
这时候，victor的爸爸急了，没有结果，就意味着victor的药费也没着落了，
于是，他也开始联系媒体，
一时间，victor的故事出现在了比利时各个大大小小的报纸和新闻中，
Maxie是其中一个报道这个故事的记者，
然而，她挖着挖着， 发现事情并没有那么简单，
他发现，有一个公关公司曾经协助victor一家进行媒体宣传，
而这个公关公司竟然是药厂雇的，
药厂专门花钱找来公关公司协助victor一家应对媒体，
“公关公司的人联系了victor的父母，告诉他们应该去联系谁，应该对媒体说些什么，应该重点强调什么”。
但他们并不知道这一切跟药厂Alexion有什么关系，
直到后来新闻曝光…
“我们完全不知道这家公关公司跟Alexion原来是有联系的，
他们这么做，不太道德…”
虽然这件事经历了种种转折，但在媒体舆论的压力之下，比利时政府最终让步，同意承担victor的药品费用。
“当时每个人都在谈论这件事，每个政客也都在谈论这件事，所以，最终他们给出了一个答复”。
下面这位是专门研究医学道德的大学教授，他全程围观了victor事件的展开，
“这是一种对人们的精神虐待，
当然，孩子的父母现在应该是满意的，因为他们的孩子得到了帮助，
但是如果看到更多的层面，你就很难为这件事拍手称快”。
所有类似的故事都有一个共同点，
那就是病人向政府施压，希望政府能承担他们50万美元左右的药费。
但几乎没有人会向药厂抗议，希望他们能减低药品的价格。
“其中一个原因可能是，在这个领域很多病人团体都是受到药厂的资助的，如果他们抗议药厂，那就是搬起石头砸自己的脚”。
就这个问题，记者询问了josh的母亲：“你有没有想过，要求药厂降低药品的费用？”
josh母亲：“这不是我的工作，这是政府应该做的”。
但是，对于Soliris的天价售价，其实政府能做的，也很有限，
Soliris的疗效很透明，但是他的成本却完全不透明，
药厂表示，成本是机密，拒绝透露，
政府也没有权力要求药厂透露药品的真实成本，
所以，Soliris的成本具体是多少，一直是一个迷。
不过，片子中表示，
根据一些公开的数据显示，Soliris从研发到投入市场的费用，远远低于他的售价。
其中一个原因是，Soliris背后的研发，很多都是大学的研究者使用公共资金做的。
Sidhu是来自多伦多大学的科学家，他花了很多年研究单克隆抗体，而天价药Soliris也正是一种单克隆抗体，
他曾经为美国的生物制药公司工作过，片子中的他当时正准备开一家自己的公司，研究一种跟Soliris很相近的药物。
他认为，现在是时候要打破“没有高价药，就没有新药”的迷思了。
“我认为Soliris的研发，80%-90%的工作都是公共科学做的，”
“研究者们使用公共资源研究出了这个疾病的分子基础和抗体的制作技术，药厂Alexion做的，就是把这些碎片拼凑到一起”。
“除了药品的研发费用，药品的制作费用也比人们想象的低的多得多，可能只有药品售价的1%都不到”
这种药每瓶售价在6700加元，
估计制作成本只有60加元左右。
“我认为了解药品的成本非常重要，只有这种，才能真正得以跟药厂谈判，让他们给出一个更加公平的价格”。
接着纪录片中给出了一组数据…
“Soliris是Alexion生产的唯一一种药品”（这是2015年的数据，现在看他们官网有3种药）
“8年之内，凭借这种药，公司收入达到60亿加元。
让它成为全世界增长最快的公司之一”。
最后，记者向Alexion发出了采访邀请，但被对方拒绝了，
不过，Alexion提供了一个简单的说明，
他们表示，药品的价格取决于疾病的严重性，稀有性，有没有其他备选药品存在，以及患者生病的社会和医学成本。
总而言之，
Soliris有用，能救人，综合各种因素后药厂就设了这么个价格。
而他们要价的其中一个工具，就是病人的悲惨故事，
这是让政府出钱付药费最有效的方法之一。
尽管如此，依然还有很多病人用不起药，
安大略湖的Brampton便是其中一个，
几乎每个晚上，他都要用透析仪。
在加拿大的一些省，政府是否为病人支付Soliris的费用，是看每个病人的具体情况的，
Brampton就属于不够格的那一类人，
因为透析可以让他活命…
“据我所知，只有那些特别严重的病人，比如已经处于濒死边缘，或者肾脏或其他器官开始衰竭的人，才能让政府支付Soliris的费用”。
Brampton是加拿大这类疾病的病人群主，
他正在努力向政府施压，希望所有需要用到Soliris的病人，都可以免费用药。
当然，他们的这种抗争也收到了药厂Alexion的资金支持。
“我知道药厂和政府的立场，但是我作为一个病人，我只是觉得，既然有药能治，就应该给我们用”。
Soliris的疗效不存在争议，
只是它的价格让人感觉很无力，
而且，在不同的国家，它的价格是不一样的。
每个国家的政府，Alexion都会单独跟他们协商价格。
“如果你想要跟他们达成协议，那就要帮他们保守价格的秘密”。
根据加拿大的监察机构，
Alexion给加拿大的Soliris价格是最贵的，
平均一个病人一年要70万加元。
加拿大的专利药品价格审查委员会对此做出了反击，
控诉Alexion要价过高，并且要求他们退还一部分费用。
“随着像Soliris这样的高价药的出现，政府对这些药的相关规定也将重新进行审视，毕竟每次都同意是不现实的”。
如今，josh过着正常男孩该有的生活，
他定期接受Soliris的注射，并不用担心金钱问题，
他是幸运的，一家人对此也非常感恩，
但他们心里也知道：有一天，这样免费用药的幸运也将会结束。
“我不知道你如何告诉病人：
对，你这个病有药可治，它可以救命，但我们没办法给你”。
这世界大约有7000种孤儿病，
所谓孤儿病，就是那种患病人数非常非常少，少到药企根本没兴趣投入精力研发药物的疾病，
但是现如今，治疗这些孤儿病的孤儿药却比那些传统药更赚钱。
极高的售价，政府的激励，增加的专利保护，让这些孤儿药有了赚取巨额利润的操作模式...
以上便是2015年这个纪录片的内容…
看完之后，
想着也许如今药品的价格会有所下降，
然而，搜索以后，跳出的依然是这样的新闻…
2017年9月，
《加拿大要求Alexion降低Soliris的售价》
2017年11月12日：
《“怎么可以给一个人的生命标价？”：学生需要75万来治疗她的罕见病》
2017年11月21日，
《不列颠哥伦比亚大学的学生患罕见疾病，成为不列颠哥伦比亚省第一个被批准使用75万加元药物Soliris，并由政府为药品买单的患者》
经过了那么多年，
这个问题似乎依然无解...
ref
https://www.cbc.ca/news/health/how-pharmaceutical-company-alexion-set-the-price-of-the-world-s-most-expensive-drug-1.3125251
https://www.youtube.com/ watch?v=0uYCw5EDX8U
…………………………
事儿君有品，
专为大家准备英国的各种值得推荐的好产品~
英国直邮，包邮包税~